GPS e demenza: può aiutare a non perdere una persona?
C'è una paura che molti familiari di una persona con demenza conoscono bene.
“E se un giorno uscisse di casa e non riuscissimo più a trovarla?”
Non è una paura esagerata.
Con il progredire della demenza possono comparire disorientamento, difficoltà a riconoscere luoghi familiari e comportamenti di vagabondaggio o allontanamento. L'Istituto Superiore di Sanità include infatti il vagabondaggio tra i disturbi comportamentali che possono accompagnare le demenze.
E quando una persona esce da sola, anche per pochi minuti, il problema non è soltanto sapere dove si trova.
Il problema è sapere se è al sicuro.
Il GPS può essere una soluzione?
In alcuni casi, sì.
Esistono dispositivi GPS che possono essere indossati al polso, portati al collo, tenuti in una tasca o inseriti in altri oggetti personali.
A seconda del dispositivo possono permettere al familiare di:
- conoscere la posizione della persona;
- ricevere un avviso quando esce da una determinata area;
- ricevere un segnale di emergenza;
- individuare più rapidamente la persona in caso di allontanamento;
- in alcuni casi, ricevere un avviso in caso di caduta.
L'Alzheimer's Society considera questi dispositivi potenzialmente utili per consentire alla persona con demenza di continuare a muoversi mantenendo un livello maggiore di sicurezza.
Ma c'è una cosa importante.
Il GPS non serve a impedire alla persona di vivere.
Serve, quando è appropriato, a rendere più sicuro il suo movimento.
Non chiamiamolo semplicemente “vagabondaggio”
Questo aspetto è importante.
Quando una persona con demenza cammina avanti e indietro, cerca di uscire o si allontana, è facile pensare:
“Non sa quello che sta facendo.”
Non sempre è così.
Potrebbe voler tornare a casa.
Potrebbe cercare una persona.
Potrebbe voler andare al lavoro, anche se è in pensione da vent'anni.
Potrebbe cercare il bagno.
Potrebbe essere agitata.
Oppure potrebbe semplicemente avere bisogno di camminare.
L'Alzheimer's Society sottolinea proprio che il termine wandering può essere poco utile perché fa pensare a un movimento senza scopo, mentre spesso dietro il comportamento esiste una ragione o una convinzione della persona.
Per questo il primo passo non dovrebbe essere:
“Come faccio a controllarlo?”
Ma:
“Perché sta cercando di andare via?”
Prima del GPS: osservare il comportamento
Un dispositivo può aiutare.
Ma prima bisogna cercare di capire quando e perché avvengono gli allontanamenti.
Per esempio:
- succede sempre alla stessa ora?
- avviene soprattutto nel tardo pomeriggio?
- accade quando la persona è stanca?
- cerca una determinata persona?
- pensa di dover andare al lavoro?
- vuole tornare nella sua vecchia casa?
- è agitata?
- ha bisogno di andare in bagno?
- è cambiata recentemente la terapia?
- ci sono stati cambiamenti nella routine?
L'ISS, nelle indicazioni per l'assistenza domiciliare alle persone con demenza, sottolinea l'importanza di mantenere una routine, comunicare con calma, rassicurare e garantire un ambiente adeguatamente illuminato, soprattutto nelle ore pomeridiane.
Il dispositivo può dirci dove si trova una persona.
Ma l'osservazione può aiutarci a capire perché è uscita.
Quale GPS scegliere?
Non tutti i dispositivi sono uguali.
Per una persona con demenza, alcune caratteristiche possono essere particolarmente importanti.
1. Semplicità
Più il dispositivo è complicato, più è probabile che venga dimenticato, rifiutato o utilizzato male.
Meglio qualcosa che la persona riesca a indossare senza sentirsi “controllata”.
2. Batteria
Un GPS scarico è un GPS che non può aiutare.
La gestione della ricarica deve quindi diventare parte della routine quotidiana.
3. Copertura telefonica
Molti dispositivi hanno bisogno della rete mobile per trasmettere la posizione.
Se il segnale è debole, il funzionamento può essere compromesso. Anche l'Alzheimer's Society invita a considerare attentamente copertura e durata della batteria.
4. Geofencing
Alcuni dispositivi permettono di definire una zona sicura.
Per esempio:
casa → giardino → strada abituale → negozio vicino.
Se la persona supera il limite impostato, il familiare può ricevere un avviso.
Può essere una funzione molto utile, ma va configurata pensando alla vita reale della persona, non creando una “gabbia virtuale”.
5. Pulsante SOS
Se la persona riesce a utilizzarlo, un pulsante di emergenza può rappresentare un ulteriore livello di sicurezza.
6. Modalità di utilizzo
Un dispositivo al polso può essere adatto a chi è abituato a portare un orologio.
Per qualcun altro potrebbe funzionare meglio un dispositivo al collo o inserito in un oggetto che porta abitualmente.
L'importante è che non venga facilmente tolto o dimenticato.
Ma il GPS può essere utilizzato senza il consenso della persona?
Questa è una delle questioni più delicate.
Non dovrebbe essere affrontata semplicemente con:
“Ha la demenza, quindi posso localizzarla.”
La questione è più complessa.
Il Garante per la protezione dei dati personali ha evidenziato che i sistemi di localizzazione di persone con gravi deficit cognitivi sollevano problematiche delicate, soprattutto rispetto alla dignità e alla proporzionalità del trattamento dei dati. In un caso relativo a una struttura assistenziale, ha sottolineato la necessità di valutare attentamente finalità, necessità e proporzionalità della localizzazione.
In altre parole:
la sicurezza è importante, ma anche la dignità della persona lo è.
Se la persona è ancora in grado di comprendere e decidere, è importante coinvolgerla nella scelta.
Se invece la capacità decisionale è compromessa, la decisione deve essere affrontata nell'interesse della persona e nel rispetto delle regole applicabili.
Per questo, nei casi dubbi, è opportuno confrontarsi con i professionisti che seguono la persona e, quando necessario, con chi ha responsabilità giuridiche sulla sua tutela.
GPS non significa sorvegliare ogni secondo
Questo è un altro punto fondamentale.
Il Garante ha più volte richiamato il principio secondo cui la raccolta dei dati di localizzazione deve essere pertinente e non eccedente rispetto alla finalità perseguita. In specifici contesti ha escluso la geolocalizzazione continuativa proprio perché sproporzionata rispetto allo scopo.
Quindi la domanda non dovrebbe essere:
“Posso sapere sempre dove si trova?”
Ma:
“Qual è il livello di localizzazione realmente necessario per tenerla al sicuro?”
È una differenza enorme.
Il GPS non è una garanzia assoluta
Anche il migliore dispositivo può fallire.
Può:
- scaricarsi;
- perdere il segnale;
- essere dimenticato a casa;
- essere tolto dalla persona;
- avere problemi tecnici;
- fornire una posizione non sufficientemente precisa.
Per questo il GPS dovrebbe essere considerato uno strumento all'interno di un sistema di sicurezza, non l'unico sistema.
Può essere utile anche avere:
- una fotografia recente della persona;
- una descrizione dei vestiti che indossa abitualmente;
- i contatti dei familiari;
- informazioni sulle sue abitudini;
- i luoghi che tende a raggiungere;
- una rete di persone da contattare rapidamente.
E se la persona si allontana?
La prima cosa è cercare di mantenere la calma.
Se il dispositivo permette di localizzarla, verificare la posizione.
Se non è possibile trovarla rapidamente o c'è un rischio concreto per la sua incolumità, non bisogna aspettare che la situazione diventi ancora più grave prima di chiedere aiuto.
In Italia, quando una persona è dispersa e c'è un rischio per la vita o l'incolumità, i sistemi di emergenza e soccorso possono utilizzare strumenti di localizzazione secondo le procedure previste. Il Garante ha riconosciuto la possibilità di utilizzare dati di localizzazione in situazioni di emergenza finalizzate alla salvaguardia della vita o dell'integrità fisica.
La vera domanda non è “GPS sì o GPS no”
È:
“Questo strumento può rendere questa persona più sicura senza limitarne inutilmente la libertà?”
Per qualcuno la risposta potrebbe essere sì.
Per qualcun altro potrebbe essere no.
Dipende dalla fase della malattia, dalla capacità di orientarsi, dalla frequenza degli allontanamenti, dall'ambiente in cui vive, dalle sue abitudini e dalla possibilità della famiglia di intervenire.
Il GPS non deve diventare una scorciatoia per non occuparsi del problema.
Deve essere, quando serve, un altro strumento nella cassetta degli attrezzi del caregiver.
Una piccola checklist per il caregiver
Prima di acquistare un GPS, chiediti:
☐ Si è già verificato un allontanamento?
☐ La persona tende a uscire da sola?
☐ Si perde anche in luoghi conosciuti?
☐ Gli episodi avvengono sempre in determinati momenti?
☐ Abbiamo cercato di capire perché accadono?
☐ La persona accetta di indossare il dispositivo?
☐ Quanto dura la batteria?
☐ Funziona con una rete mobile affidabile nella zona?
☐ Chi riceverà gli eventuali avvisi?
☐ Cosa faremo se il dispositivo segnala un allontanamento?
☐ Abbiamo valutato anche gli aspetti di privacy e dignità della persona?
Perché comprare un GPS è semplice. Organizzare un sistema di sicurezza intorno a una persona è molto più importante.
Conclusione
Una persona con demenza che esce di casa non è semplicemente una persona da “controllare”.
È una persona che sta vivendo una malattia che può modificare il rapporto con lo spazio, con il tempo e con ciò che la circonda.
Il compito del caregiver non è eliminare ogni possibilità di rischio.
È cercare, giorno dopo giorno, il punto di equilibrio tra sicurezza, libertà e dignità.
E a volte un piccolo dispositivo GPS può aiutare.
Non perché dobbiamo sapere sempre dove si trova la persona che amiamo.
Ma perché, se un giorno dovesse perdersi, possiamo avere una possibilità in più di ritrovarla.
Ogni gesto conta.
Questo articolo ha finalità informative e non sostituisce il parere del medico, dei professionisti che seguono la persona o, per gli aspetti giuridici e privacy, di un professionista competente.
Se stai assistendo un familiare anziano o fragile e senti di avere troppe cose da gestire tra documenti, farmaci, visite e routine quotidiana, strumenti come:
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